Le cri du cœur du Pr. Nekkal

«Je ne supporte plus les pleurs des enfants malades!»; c'est là le cri du coeur du Professeur Salim Nekkal, chef de service hématologie et banque de sang, au CHU Béni Messous, à Alger. Cette blouse blanche est en contact quotidien avec les enfants atteints de cette maladie rare qu'est l'hémophilie. À l'instar d'autres confrères, il plaide pour l'amélioration du sort et de la qualité de vie de ses jeunes patients, et ce en réglant l'horloge algérienne à celle de la nouvelle ère thérapeutique de l'hémophilie. En clair, il appelle à adopter les nouvelles options thérapeutiques qui ont largement modifié la prise en charge de cette pathologie, en face de laquelle la recherche scientifique annonce d'ailleurs la thérapie génique, parade ultime contre cette affection. Loin de prétendre à ce caviar de laboratoire qu'est la thérapie génique, le Pr. Nekkal juge, néanmoins, que des médicaments innovants, à l'image des anticorps monoclonaux sont à portée de main des hémophiles algériens. «C'est là une réponse révolutionnaire qui préserve le capital veineux du malade. Il se traduit par une injection sous-cutanée, administrée une fois par mois», fait-il savoir sur un ton optimiste, car cette «solution thérapeutique se profile à l'horizon», tel qu'il le précise. Selon le Pr. Nekkal, l'analyse coût-bénéfice fait ressortir que l'investissement dans ces nouveaux traitements est systématiquement rentable, et que ses fruits seront palpables à court et à moyen terme. Cette approche est appuyée par d'autres praticiens comme le Professeur en pédiatrie et spécialiste en hémato-oncologie Nacera Cherif. Elle évoque à ce titre le registre national de l'hémophilie, mis en place en juillet 2018 et qui livre de précieuses données sur le profil des hémophiles à l'échelle du territoire national, tout en permettant de partager l'information pour une bonne pratique de soins. Selon ce document, ils sont 1 616 hémophiles à être recensés à l'échelle du pays dont 200 développent une forme sévère de la maladie. Véritable mine d'information, ce registre a également permis aux médecins algériens de signer des publications à l'international. Le registre fait en outre ressortir une typologie de la maladie qui est identique à celle prévalent à l'échelle de la planète, soit une hémophilie de type A, soit la plus fréquente (83%) et celle de type B (17%)...Le registre national de l'hémophilie se veut surtout un outil d'évaluation de la maladie et surtout une aide à la décision politique. Ils sont 13 CHU à gérer la prophylaxie de l'hémophilie à l'échelle du territoire national, apprend-on. Sachant que le budget consacré au traitement, c'est-à-dire à la prise en charge et la prophylaxie de cette pathologie a été multiplié par 30 entre 2013 et 2022, «ce qui est remarquable!» commente le Pr. Nekkal qui définit la maladie comme suit: «L'hémophilie correspond à l'impossibilité pour le sang de coaguler: en cas de saignement, l'écoulement ne peut pas s'arrêter ou très difficilement. Les conséquences sont majeures, avec des hémorragies sévères en cas de blessure et parfois des saignements spontanés, notamment au niveau des articulations qui sont détruites, et le malade peut finir sur une chaise roulante en pleine force de l'âge.» Il conclut: «Nous faisons tout pour éviter ce scénario surtout que nous pouvons mieux faire.»